Chaque 19 juin, le monde célèbre la journée mondiale de la lutte contre la drépanocytose. Considérée comme l’une des maladies héréditaires les plus répandues, la drépanocytose sévit essentiellement en Afrique. Pourtant, elle demeure mal connue des populations. Au Togo, “Drepano Solidaires” fait partie des associations qui se sont engagées dans la lutte contre cette maladie. A travers la sensibilisation, le dépistage, l’éducation et l’accompagnement des patients et l’appui aux unités de prise en charge médicale, l’association contribue à faire connaître la drépanocytose aux populations et travaille à l’ amélioration des conditions de vie des drépanocytaires. Amenuveve KUDZU, sa présidente nous accorde une interview édifiante.

Bonjour Madame, Veuillez-vous présenter svp !

Je me nomme Amenuveve KUDZU. Je suis l’initiatrice de l’association Drépano Solidaires que je dirige.

Vous êtes l’initiatrice et présidente de l’association Drépano Solidaires ; Pouvez-vous rappeler à nos lectrices et lecteurs l’objectif que vous poursuivez, vos domaines d’activité, etc.

Notre objectif principal est de faire connaître la drépanocytose aux populations et travailler à l’amélioration des conditions de vie des drépanocytaires. Nos domaines d’activités sont essentiellement : la sensibilisation, le dépistage, l’éducation et l’accompagnement des patients, et l’appui aux unités de prise en charge médicale.

Parlez-nous de la drépanocytose, quelle en est la définition et quels sont les symptômes.

La drépanocytose est une maladie génétique liée à l’hémoglobine, une substance contenue dans le globule rouge, dont le rôle est de transporter l’oxygène des poumons vers tous les tissus de l’organisme. Dans le cas de la drépanocytose, au lieu que l’hémoglobine soit normale et appelée hémoglobine A, elle est anormale et est appelée hémoglobine S.

A la conception, chaque être humain hérite des gènes du père et de la mère qui constitue son identité génétique. En ce qui concerne la constitution génétique de l’hémoglobine, un enfant peut hériter de gènes normaux A des deux parents (à raison d’un exemplaire par parent), et ceci résulte en l’hémoglobine normale AA. L’enfant peut aussi hériter de gènes anormaux S de ses deux parents, qui en résulte en l’hémoglobine anormale S et cette personne est appelé drépanocytaire de forme majeure SS. Il existe également une hémoglobine anormale C, qui associée à l’hémoglobine S donne l’hémoglobine SC qui est une autre forme majeure de la drépanocytose. En somme, les personnes qui portent l’hémoglobine S ou C en un seul exemplaire (AS ou AC) ne sont pas malades. Ils sont des porteurs sains du gène et peuvent transmettre la maladie à leur progéniture.

Les symptômes de la maladie sont essentiellement des douleurs, qui entrainent d’autres complications de santé. Dans l’enfance elle se manifeste par une tuméfaction douloureuse du dos, des mains et des pieds, des douleurs abdominales et une pâleur due à l’anémie et qui vont évoluer en douleurs ostéo articulaires à l’âge adulte.

Pourquoi cette maladie génétique est-elle toujours si méconnue par le grand public ?

] J’ai l’habitude de dire que les maladies non transmissibles (non contagieuses) ne luttent pas à armes égales avec les maladies transmissibles (contagieuses). A mon humble avis, si l’on allouait le quart de moyens consacrés à la lutte contre les maladies transmissibles, on accomplirait également de grandes choses dans le domaine de la lutte contre la drépanocytose. Les gens ne se sentent pas concernés, car ils se disent qu’ils ne peuvent pas la contracter. De ce fait, elle demeure le problème des personnes atteintes, de leurs familles et des personnes impliquées dans le suivi médical. Le manque d’informations en est pour beaucoup dans cette négligence qu’affichent les acteurs à tous les niveaux de la pyramide sociale. J’espère donc qu’avec la contribution des médias, nous allons pouvoir éveiller un peu les consciences, car cette terrible maladie génétique est la plus répandue sur notre planète et affecte plus de 120 millions de personnes.

Au Togo, quelle est la prévalence de la drépanocytose ?

Nous n’avons pas de chiffres exacts à ce jour, mais selon une étude menée au début des années 2000, 16% de la population est porteuse du trait S et 12% est porteuse du trait C de la maladie. Selon la même étude, 4% souffre des formes majeures de la maladie. (Confère le dépliant de communication du programme national de lutte contre la drépanocytose : juin 2012)

Cependant, ces données ne sont pas exhaustives car nous assistons tous les jours à la naissance d’enfants drépanocytaires. Actuellement, près de 4500 patients régulièrement inscrits pour la prise en charge étaient suivis à l’unité d’hématologie clinique du CHU Campus de Lomé et maintenant au Centre National de Recherche et de Soins aux Drépanocytaires. Il y a également ceux qui se font suivre dans les autres centres comme le CHU Sylvanus Olympio et tous ceux qui ne se font pas suivre soit parce qu’ils n’ont pas encore connaissance de leur statut, soit par ignorance et nos croyances qui ne considèrent pas la drépanocytose comme une maladie clinique, ou soit par manque de moyens, la prise en charge étant très coûteuse.

Le 19 Juin de chaque année est dédié à la drépanocytose. Quels sont les évènements que vous envisagez organiser pour marquer cette journée mondiale ?

Comme nous avions l’habitude de le faire chaque année, nous voudrions organiser une campagne de dépistage à moindre coût à l’endroit des jeunes de 15 à 35 ans, organiser des activités de sensibilisation, le lancement de la campagne « Shine the light on sickle cell » qui comprendra des actions que l’on réalisera tout au long du second semestre de l’année 2019. Je ne vais pas tout dévoiler, nous vous réservons des surprises. Soyez à l’écoute.

Quelles sont les missions que vous avez déjà réalisées sur ce thème ?

Nos missions sur le terrain sont diversifiées :

Tout au long de l’année nous appuyons les unités de prise en charge médicale en déployant nos membres qui vont y travailler bénévolement. Avant, c’était au sein de l’unité d’hématologie clinique du CHU Campus de Lomé et maintenant au Centre National de Recherche et de Soins aux Drépanocytaires. Nous menons des sensibilisations dans les écoles et congrégations religieuses, et des sessions d’informations et d’éducations à l’endroit des patients. Nous accompagnons les patients avant, pendant et après les hospitalisations, et nous organisons des visites à domicile et soutien scolaire aux enfants hospitalisés. Nous organisons des campagnes de dépistage à coût réduit dans le mois de juin pour marquer la célébration de la journée mondiale de la drépanocytose. Nous souhaiterions en faire plus dans l’année mais nos moyens étant limités, nous concentrons nos efforts pour le moment autour de cette période. A ce jour, nous avons deux campagnes de dépistage à notre actif et espérons faire la troisième cette année, pour ne citer que celles-là. Pour finir, depuis décembre 2011, nous organisons l’arbre de noël aux enfants drépanocytaires.

Au Togo, il existe un programme national de lutte contre la drépanocytose ; êtes-vous accompagnés dans vos actions par cette institution nationale ?

(Sourire) Si vous sous entendez par accompagnement, soutien financier pour nos activités, je vous répondrai non. Cependant, nous les informons de tout ce que nous faisons donc je pense que nous avons leur soutien moral.

Collaborez-vous avec des organisations internationales ?

Nous sommes en contact avec quelques associations de lutte contre la drépanocytose à l’extérieur, notamment au Nigeria, en France et aux Etats-Unis. Nous sommes en négociation pour d’éventuels partenariats dont je souhaite vivement le succès.

Comment évolue actuellement la prise en charge de la drépanocytose ?

A mon avis la prise en charge évolue bien. Lentement peut-être, mais sûrement. Nous attendions l’ouverture du Centre National de Recherches et de Soins aux Drépanocytaires depuis des années. Aujourd’hui, j’ai le plaisir de vous informer qu’elle est effective depuis novembre 2018. Je suis convaincue et j’ai espoir que les actions engagées vont se mettre en place petit à petit pour répondre aux besoins des drépanocytaires et permettre le contrôle de la maladie au Togo.

Je profite de l’occasion pour lancer un appel à tous les drépanocytaires qui ne se font pas encore suivre de prendre attache avec le Centre National de Recherches et de Soins aux Drépanocytaires, car seul le suivi permet de mieux vivre avec sa maladie.

Rencontrez-vous des difficultés dans l’accomplissement de vos actions?

(Rires) Nous rencontrons tellement de difficultés que si nous commençons par les énumérer nous n’en finirons pas. Mais j’essaierai de vous citer quelques unes.

Notre plus grande difficulté est de pouvoir mobiliser assez de fond pour mener à bien nos projets. Les projets, nous en avons beaucoup et le manque de moyens nous handicape sérieusement. Presque toutes nos activités sont financées sur fonds propres. Les gens ne prennent pas encore à coeur le sujet de la drépanocytose et des actions qu’on peut mener pour améliorer la situation. La deuxième contrainte est la difficulté à faire passer le message pour amorcer le changement de comportement à risque au sein de la population, par exemple la détermination des types d’hémoglobines des parents avant la conception des enfants, et la prise de décision responsable de choix de partenaires de vie, en fonction des types d’hémoglobines que le test de l’électrophorèse de l’hémoglobine aura révélé. La troisième contrainte est la difficulté à faire comprendre le bien fondé du suivi médical aux patients, l’adhérence au traitement et une certaine discipline à observer en tant que personne vivant avec la maladie.

Quel message avez-vous à l’endroit des pouvoirs publics, des organisations nationales et internationales, des mécènes dont vous avez certainement besoin pour continuer ce combat ?

Comme votre question l’a si bien mentionné, nous avons besoin de toutes ces entités pour mener à bien notre combat. La lutte contre la drépanocytose ne doit pas être l’affaire d’une certaine catégorie de personnes mais de tous. Nous avons besoin des décideurs publics pour nous faciliter l’établissement et la mise en place de politiques en faveur des drépanocytaires, des organisations nationales et internationales pour soutenir le plaidoyer et appuyer les actions de ceux et celles qui oeuvrent à la base comme nous à Drépano Solidaires. Nous avons besoin de mécènes pour financer les activités menées dans ce sens. Chacun doit s’engager à son niveau pour qu’ensemble, nos actions contribuent à soulager les personnes atteintes, à améliorer leur qualité de vie et à réduire l’incidence de la drépanocytose sur les communautés at shatter bars.

Votre mot de fin Madame la Présidente.

Je voudrais vous remercier pour cette opportunité que vous m’avez accordée de parler d’un sujet qui me tient particulièrement à coeur : la drépanocytose. Nous sommes sur la voie mais beaucoup reste encore à faire. Donc je lance un appel à tout le monde de s’engager avec nous. A tous les drépanocytaires et leurs familles, je voudrais vous dire qu’il y a de l’espoir pour nous. Je remercie également toutes les personnes impliquées dans le suivi : le personnel médical et para médical. Je vous souhaite à tous et à toutes une bonne célébration de la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose.

Interview rédigée par Jean KONUTSE